Когда мы сталкиваемся с трудными обстоятельствами в жизни, как нам на них реагировать: с оптимизмом, реализмом или как-то ещё? Марк Поллок и Симона Джордж проанализируют противоречие между принятием и надеждой в трудные времена и поделятся работой, которую они проводят, чтобы вылечить паралич.

Симона Джордж: Я познакомилась с Марком, когда он ещё был только слепой. Когда мне было далеко за 20, я вернулась домой в Дублин, завершив свою одиссею, когда я изучала равенство и права человека в университете и путешествовала по миру, как моя бабушка, которой не сиделось на месте. В течение двух лет работы в Мадриде я часто танцевала ночи напролёт в клубах сальсы. Когда я встретила Марка, он попросил научить его танцевать. И я научила.

Это были прекрасные времена: длинные ночные разговоры, дружба, а в конечном итоге — влюбленность. Марк потерял зрение в 22 года, и когда я встретила его через восемь лет, он восстанавливал свою личность, краеугольным камнем которой была его невероятная сила духа, что привела его в пустыню Гоби, где он за семь дней пробежал шесть марафонов. А ещё — к марафонам на Северном полюсе и на базовый лагерь Эвереста.

Когда я спросила, что побудило его к такой насыщенной жизни, он процитировал Ницше: «Тот, кто знает зачем жить, сможет вынести любое как». Он натолкнулся на эту цитату в удивительной книге с названием «Человек в поисках смысла» Виктора Франкла, невролога и психиатра, пережившего заключение в нацистском концлагере. Франкл использовал эту цитату Ницше, чтобы объяснить, что когда мы больше не можем менять обстоятельства, мы должны изменить себя.

 

Марк Поллок: В конце концов, я всё-таки смог восстановить себя. А причиной жить для меня стало соревнование, потому что борьба за победу и страх поражения были единственным состоянием,когда я чувствовал себя в норме. Я закончил восстановление к десятой годовщине потери зрения. Я участвовал в 43-дневной экспедиции в самое холодное, отдалённое и самое недружелюбное место на земле. Это была первая экспедиция к Южному полюсу со времён Шеклтона, Скотта и Амундсена, побывавших там за сто лет до этого. Проклятие слепоты как будто отступало с каждым шагом, который я делал к полюсу, я был доволен, и казалось, что это надолго.

Как оказалось, это чувство мне ещё пригодилось, потому что через год после возвращения,наверное, в самом безопасном месте на земле, в спальне в доме моего друга я выпал из окна третьего этажа на бетонный пол. Я не знаю, как это произошло. Должно быть, я тогда собрался пойти в ванную, и, будучи незрячим, я выставлял руку вперёд и шёл вдоль стены, чтобы найти дорогу. Тогда моя рука натолкнулась на пустоту там, где должно было быть закрытое окно. И я свалился вниз. Когда друзья нашли меня, они думали, что я погиб. Когда я попал в больницу, врачи думали, что я умру, а когда я узнал, что со мной произошло, я подумал, что смерть была бы... была бы самым лучшим исходом. Находясь в интенсивной терапии, столкнувшись с перспективой быть слепым и парализованным, накачанный морфином, я пытался найти в происходящем смысл.

И однажды ночью, лёжа на спине, Я потянулся за телефоном, чтобы написать в блоге, попытаться объяснить, как мне к этому относиться. Пост назывался «Оптимист, реалист или кто-то ещё?», и в нём описывался опыт адмирала Стокдейла, попавшего в плен во времена войны во Вьетнаме. Его заключили в тюрьму и пытали в течение семи лет. Условия, в которых он оказался, были мрачными, но он выжил. А не выжили именно оптимисты. Они говорили: «Нас освободят к Рождеству». Рождество наступало и проходило, а затем наступало ещё одно Рождество, а они оставались там же, в плену, разочарованные и деморализованные, и многие из них умерли в своих камерах. Стокдейл был реалистом. Его вдохновляли философы-стоики, и он сопротивлялся ужасными обстоятельствам, сохраняя веру в то, что в конце победит. В своём блоге я пытался применить его мышление реалиста к моим всё более и более мрачным обстоятельствам.

На протяжении многих месяцев лечения сердечных и почечных инфекций, возникших после моего падения, находясь на волоске от смерти, мы с Симоной искали ответ на ключевой вопрос: как решить противоречие между принятием и надеждой? Это мы и хотели бы с вами обсудить.

Симона: Как только мне позвонили, я села на первый самолёт в Англию и прибыла в ярко освещённое отделение интенсивной терапии, где Марк лежал голый, всего лишь прикрытый простынёй, подсоединённый к аппаратам, что следили за его состоянием. Я сказала: «Я здесь, Марк». И он заплакал так, словно копил эти слезы специально для меня. Я хотела его обнять, но его нельзя было двигать, и поэтому я поцеловала его, как целуют новорождённого ребёнка, напуганные его хрупкостью. Чуть позже в тот же день, когда нам сообщили плохие новости — проломленный череп, кровоизлияния в мозге, возможное повреждение аорты и сломанный в двух местах позвоночник, паралич и онемение ниже пояса, Марк сказал: «Подойди ближе. Тебе нужно бежать как можно дальше от всего этого». Я пыталась осознать, что он имел ввиду, и думала: «Да что с тобой такое?»

«Только не сейчас». И я спросила его: «Ты что, бросаешь меня?»

И он сказал: «Ты подписалась на слепоту, но не на это». Я ответила: «Мы даже не знаем, что это, но я точно знаю, что не переживу расставания, когда тот, кого я люблю, лежит в интенсивной терапии».

Я призвала на помощь мои навыки переговоров и предложила уговор. Я сказала: «Я буду с тобой, пока буду тебе нужна, пока я буду нужна твоей спине. И когда я тебе больше не буду нужна, тогда мы поговорим о наших отношениях». Это как контракт с возможностью продления через шесть месяцев.

КАК МЫ СТАНЕМ КИБОРГАМИ И РАСШИРИМ ПОТЕНЦИАЛ

Он согласился, и я осталась. Я отказалась идти домой, чтобы даже собрать вещи, я спала у его кровати, когда он мог есть, я готовила ему еду, а ещё мы плакали, я, он или мы оба вместе, каждый день. Я принимала все трудные решения по поводу лечения. Я пробиралась сквозь бушующую реку, течение которой уносило Марка. На первом изгибе реки хирург Марка сказал, что если чувствительность и движение не восстановятся в первые 12 недель, то они, скорее всего, не восстановятся вообще.

Поэтому, сидя у его кровати, я начала выяснять, почему после периода, который они называют спинальным шоком, нет выздоровления, нет терапии, нет лекарств и нет даже надежды. Интернет стал дверью в другой, волшебный мир. Я писала учёным, они убирали платный доступ и сами присылали мне свои статьи из медицинских и научных журналов. Я узнала всё о достижении актера из «Супермена» Кристофера Рива, который после падения с лошади не чувствовал ничего ниже шеи и не мог дышать без вентиляции легких. Кристофер нарушил правило 12 недель, он вернул некоторую чувствительность и подвижность через год после падения. Он мечтал о мире пустых инвалидных колясок. Кристофер вместе с учёными, с которыми он работал, вселяли в нас надежду.

Марк: Понимаете, повреждение спинного мозга бьёт в самое сердце того, что значит быть человеком. Оно превратило меня из прямоходящего, стоящего, бегающего, в сидящую альтернативу мне. И дело не только в недостатке движения и ощущений. Паралич также влияет на работу внутренних систем организма, которые отвечают за поддержание жизни. Инфекции, невралгия, спазмы, сокращение продолжительности жизни — обычное дело. А это истощает даже самых несгибаемых среди 60 миллионов парализованных людей по всему миру.

За более 16 месяцев в больнице мы с Симоной пришли к экспертному мнению, что надежда на излечение вредна психологически. Как будто традиционная медицина упраздняла надежду, заменяя её принятием. Но упразднение надежды противоречило всему тому, во что мы верили. Да, до сегодняшнего дня считалось невозможным найти лекарство от паралича, но история полна примеров, когда невозможное становилось возможным благодаря человеческим усилиям. Те усилия, что привели исследователей к Южному полюсу на заре прошлого века. И те же усилия, что приведут искателей приключений на Марс в начале этого столетия. Поэтому мы спросили: «Почему те же усилия ещё при нашей жизни не могут излечить паралич?»

Симона: И мы действительно верили, что они смогут. Моё исследование научило нас, что нам надо напомнить повреждённому и бездействующему спинному мозгу Марка его вертикальный, прямоходящий, бегающий образ жизни, и в Сан-Франциско мы нашли инженеров по экзобионике,которые изобрели этот робот-экзоскелет, что позволил Марку стоять и ходить в лаборатории, которую мы начали строить в Дублине. Марк стал первым человеком с собственным экзоскелетом, и с того времени он вместе с роботом прошёл более миллиона шагов.

Но радоваться было рано, потому что этого было недостаточно, ведь робот делал всю работу, а нужно было задействовать Марка. Поэтому мы связали инженеров из Сан-Франциско с истинным светилом Калифорнийского университета, доктором Реджи Еджертоном, самым прекрасным человеком, и работа его команды повлекла за собой научный прорыв. При помощи электростимуляции спинного мозга некоторые испытуемые смогли стоять и благодаря этому вернули некоторую подвижность и чувствительность, а самое главное, им удалось восстановить некоторые внутренние функции организма, которые поддерживают жизнь и делают её приятной. Электростимуляция спинного мозга, по нашему мнению, является самой значимой терапией для парализованных.

Сейчас, конечно же, инженеры из Сан-Франциско и учёные Калифорнийского университета знают друг о друге и о работе друг друга. Но как часто происходит, когда мы заняты новаторским научным исследованием, они к тому моменту не объединили усилия. Теперь это было нашей работой. Вот мы и создали наше первое сотрудничество, и тот момент, когда мы объединили электростимуляцию спинного мозга Марка и то, как он ходил в роботе-экзоскелете, был похож на то, как Железный человек вставил себе в грудь миниреактор и внезапно стал единым целым со своим костюмом.

РАСПОЗНАВАНИЕ ЛИЦ В РИТЕЙЛЕ, МЕДИЦИНЕ И ДРУГИХ СФЕРАХ

Марк: Симона, я и экзоскелет отправились на три месяца в лабораторию университета. Каждый день Реджи и его команда вводили электроды под кожу в поясницу и проводили ток через спинной мозг, чтобы возбудить мою нервную систему, когда я ходил в экзоскелете. Первый раз с момента моего паралича я почувствовал ноги под собой. Не совсем обычно... 

Это не обычное ощущение, но со включённым стимулятором, стоя вертикально в своём экзоскелете, я почувствовал, что они существуют. Я чувствовал ткани мышц на костях моих ног, и когда я ходил, благодаря стимуляции я мог по своему желанию переставлять свои парализованные ноги. И по мере того, как я делал всё больше, экзоскелет делал всё меньше. Сердцебиение пришло в норму и во время тренировок было в пределах 140–160 ударов в минуту, и мои мышцы, которые практически исчезли, начали возвращаться. И во время некоторых стандартных тестов на протяжении процесса реабилитации, когда я лежал на спине, через двенадцать недель, шесть месяцев и три полных года после падения из окна и паралича, учёные включили стимулятор, и я поднял колено к груди.

Мужчина: Хорошо, начинай, давай, давай, давай, давай. Хорошо, хорошо, хорошо.

Симона: Да, да, продолжай, Марк, продолжай, давай, давай, давай, вау!

Симона: Молодец!

Марк: Знаете, на этой неделе я сказал Симоне, что если бы мы могли забыть о параличе, последние несколько лет были бы восхитительными.

Проблема в том, что мы пока не можем забыть о параличе. Конечно, мы ещё не в конце пути, потому что, когда мы закончили пилотные исследования и вернулись в Дублин, я заехал в дом на коляске, я до сих пор парализован и до сих пор слеп, и мы сейчас в первую очередь сосредоточились на параличе, но раз уж мы на этой конференции, нам было бы интересно, если вдруг у кого-то есть лекарство от слепоты, мы бы тоже им воспользовались.

Но если вы вспомните о блоге, о котором я говорил раньше, он содержал вопрос, как мы должны относиться, с оптимизмом, реализмом или как-то ещё? Думаю, мы пришли к осознанию, что оптимисты обращаются лишь к надежде, поэтому рискуют быть разочарованными и деморализованными. Реалисты, с другой стороны, принимают жестокие факты, но также сохраняют веру. Реалистам удалось разрешить противоречие между надеждой и принятием, поставив их параллельно. Именно это мы с Симоной пытаемся делать на протяжении последних лет.

Смотрите, я принял инвалидную коляску — ну, то есть нельзя её не принять. Мы иногда грустим о том, что мы потеряли. Я принимаю то, что я, как и другие инвалиды, могу жить и живу полной жизнью, несмотря на невралгию, спазмы и инфекции, что сокращают мою жизнь. Также я принимаю то, что ещё сложнее тем, кто парализован от шеи. И тем, кто не может дышать без вентиляции легких, и тем, у кого нет доступа к достойному бесплатному лечению. Поэтому мы также надеемся на лучшую жизнь. Жизнь, где мы создали лекарство благодаря сотрудничеству. Мы сейчас над ним усердно работаем, чтобы выпустить его из лаборатории в мир и поделиться со всеми, кто в нём нуждается.

Симона: Я встретила Марка, когда он был ещё только слепой. Он попросил меня научить его танцевать, и я научила. Однажды ночью, после занятий танцами я пришла к его парадной двери пожелать доброй ночи ему и его прекрасной собаке-поводырю Ларри. Я поняла, что выключив свет в его квартире перед своим уходом, я оставляю его в полной темноте. На меня нахлынули слёзы, и хотя я пыталась их скрыть, Марк знал. Он обнял меня и сказал: «Бедная Симона, ты вернулась в 1998, когда я ослеп. Не беспокойся, всё будет хорошо».

Принятие — это когда знаешь, что трудные времена — это бушующая река. И тебе нужно в неё окунуться. Потому что, когда ты в неё ныряешь, она несёт тебя дальше. В итоге она принесёт тебя к берегу, куда-нибудь, где в конце концов всё будет хорошо.

И это действительно была история любви, горячей, огромной, глубоко удовлетворяющей любви к нашим друзьям и к каждому поучаствовавшему в этой работе. Наука — это тоже любовь. Каждый, кого мы встретили в этой сфере, хочет, чтобы его творение перебралось из лаборатории в человеческую жизнь. И наша задача — помочь им в этом. Потому что, если мы это сделаем, мы и каждый из тех, кто участвовал в процессе, сможем сказать: «Нам это удалось. И тогда мы стали танцевать».

Читайте также:

ВЫБОР FST. 6 — 12 ОКТЯБРЯ 20

 

ДАВАЙТЕ ПОКОНЧИМ С ЭЙДЖИЗМОМ

 

ИСКРЕННОСТЬ, ТРУД, ПОДПИСКА. ИСТОРИЯ СКОТТА ДИВАЙНА

 

ХИРУРГ, СОБИРАЮЩИЙСЯ ПОДКЛЮЧИТЬ ВАС К ИНТЕРНЕТУ ЧЕРЕЗ МОЗГОВОЙ ИМПЛАНТАТ

 

СОЦИАЛЬНЫЕ И ЭТИЧЕСКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ СЕКСА С РОБОТАМИ